Inte många blundar jag lyckats få i natt. Vid tvåtiden gav jag vika och tog värktablett. Jag har så konstigt ont i mina ben. Axeln värker och jag kan inte förstå det!! Har inte gjort något att tala om ändå har jag mer värk än normalt. Värken gör mig sömnlös och med det kommer tankarna.
Hur ont står man ut att ha? Hur länge orkar man leva med det? Vad blir kvar av livet när koncentrationen går åt till att vila för att inte få ont? När varje prestation måste planeras och vägas emot hur ont det gör efteråt. Hur orkar man??
Till veckan ska jag på möte med jobbet och försäkringskassan Min framtid i arbete ska lyftas. Jag vill inget hellre än att komma tillbaks i jobb. Frågan är bara hur realistisk den tanken är?? Jag vet att jag kommer säga att jag vill försöka. Något administrativt, vad som helst på hela sjukhuset. Jag vill se vad jag håller för. Funderingarna i natt har kretsat kring att jobba och leva. Om jag klarar 20 timmar i veckan och till följd av det inte klarar resten av livet. Räknas man som sjuk då??
Det är arbetsförmågan försäkringskassan skall bedöma Inte hur sjuk jag är. DÅ blir ju frågan väldigt adekvat. Jobba ska man, men livet då?? Vardagslivet är det alls en rättighet??? Att jag inte kommer att kunna leva som ett med familjen i övrigt är det ett argument?? Troligen inte, det är arbetsförmågan som skall prövas. Arbetsförmågan gäller hur många timmar jag kan vara på jobbet. Om jag sedan inte kan leva ett vardagsliv är inte försäkringskassans bekymmer. Vems bekymmer det är är oklart. Undra på att jag ligger sömnlös i Uddevalla och funderar! Vardagslivet är det en rättighet??
11 kommentarer:
Efter att ha råkat ut för en olycka vid 21 års ålder och blivit sjukpensionär vid 26 år (är nu 30+) efter 3 misslyckade perioder med arbetsträning, kan jag rekomendera Kbt- terapi.
Det är inte lätt att bli ratad av samhället, även om man har ett bra socialt nätverk.
Det går att leva med kronisk smärta och lite sömn, men det har ett väldigt, väldigt högt pris.
Så försök att få all hjälp du kan.
Är anonym, klarar inte av att vara så öppen som du.
Jag ställde mig samma frågor igår som du ställt dig denna sömnlösa natt, när jag träffade Försäkringskassan och min läkare.
Det finns heller inget svar på hur man ska klara av och dessutom hinna med att habilitera sig med t.ex. träning, läkarbesök och behandlingar och samtidigt arbeta och leva ett liv. För det handlar inte om rehabilitering, utan habilitering.
Ja, kbt är bra. Det går att leva med lite sömn och kronisk smärta. MEN om det inte finns tillgång till kbt-terapuet där man bor finns inte den hjälpen.
Vad gör vi som alltid faller mellan två stolar, som inte får hjälp av samhället och alltid får ta ansvaret för hela processen, medan vi mals ner och blir sjukare och sjukare.
Min läkare begriper allt det här. min facklige representant begriper allt det här. Jag själv är den förste att inse att ekvationen inte går i hop. Men inte Försäkringskassans handläggare som bara följer reglerna för sjukförsäkringen och är byråkrat och tjänsteman.
Ser att det kan misstolkas, med högt pris.
Jag menar inte pengar.
Utan anpassning avförhållande, fritid,vänner, inte kunna resa, vara aktiv i klubbar etc.
Man får helt enkelt anpassa sig efter kroppens förmåga och det gör att man förlorar det mesta som är meningsfullt i livet och det måste man lära sig leva med.
Det finns ingen Kbt - teraapi, där jag bor heller, men blev skickad på smärtutredning av fsk i 5 veckor och sedan "Lära dig leva med smärta" i 3 veckor, när de konstaterade att loppet var kört.
Tack för era svar och att ni delar med er av erfarenheter.
Jag är skadad sedan 2003 så jag tror jag kan leva med smärta. Har haft god hjälp av samtal, smärklinik och vila. Fruktan jag känner nu är att jag ska lägga til saker i livet. Från att ha fixat att leva med smärta ska jag nu klara av att leva med smärta och jobba. Vad blir då kvar att leva med, om orken går åt till att klara smärtan. Hela amitt liv är efter 5 år anpassat. Jag har gjort en sammanfattning i högra spalten, där kan man läsa mer.
Man kan leva med mycket värk hela tiden konstigt nog. På något sätt vänjer man sig vid den. Inte så att den inte känns, utan att den blir en del av vardagen om du förstår hur jag menar.
Det är dagar när den ökar eller minskar som man faktiskt tänker på den. Inte annars.
Hoppas att du i alla fall får komma ut i arbetslivet igen, om inte för annat så för den sociala biten.
Christer.
Christer, jo då jag förstår. jag tycker periodvis att jag vnat mig. Funderingen nu är ju just vad som händer om man lägger på ett jobb. Jag fungerar drägligt och gör hela tiden va, hur ont kan jag ha, vad kan jag göra. Med ett jobb blir det helt annorlunda. Jag är rädd helt enkelt.
Fritt: jag har svårt att förstå hur man kan leva med smärta (direkt jag har lite ont i huvudet tycker jag att livet måste stanna upp!!), så jag kan mycket väl förstå att det känns otroligt svårta tt hitta energi till något annat än att klara av att leva med smärta. Finns det inte alls hopp om att den kan bli botad? Jag antar att du fått miljoner välmenande förslag på terapier etc, men ger nu ändå ett till - har du prövat på alternativa behandlingar? Tyvärr ersätts de ju inte, men olika energibehandlingar (reiki t.ex.) kan också hjälpa med den psykiska biten - ge en både kroppslig och själslig lättnad i allafall en stund. kram till dig!!
Jemayá, det är lite olika med botningsgraden. Axeln blir aldrig bra den är permanent. Från början var det coskå bara axeln. Benen ska ju bli smärtfria av operationer, men det verkar avlägset. Skadorna i ryggen gör ont men kan lindras av träning, so inte funkar för axel och ben...hmm-
Jag är för alternativmedicin. Mina bästa upplevelser och den bästa hjälpen fick jag på Vidarkliniken som är ett alternativmedicinskt mecca. Jag tar strandnypon för värk tillsammans med vanlig medicin. En speciell massage som jag glömt namnet på ger mig också lindring. Just nu funderar jag på att köpa en spikmatta. Det går att leva med smärta! Jag vet det, men hur mycket mer vardag och arbete klarar man av??
Jag tror jag förstår dina funderingar, ihop med att det snart är dags för möten osv.
(För övrigt har jag en syster som är helt salig över sin spikmatta - men allting är ju så himla individuellt!)
Ulla
Jag hoppas du får chansen att arbetsträna men att de låter dig öka takten stegvis och i väldigt lugnt tempo. På det sättet får du och din kropp en chans att hinna känna efter var gränsen går.
Dilemmat med att hitta balans mellan jobb och fritid har nog de flesta, både friska och sjuka. Det trista är bara att många friska nog tror att man som sjuk har nästan för stora möjligheter till en rik fritid som långtidssjukskriven när det sannolikt är precis tvärt om. Personligen har jag haft en riktigt fattig fritid och socialt liv sedan jag blev sjuk. Det som tär mest på mig är att resten av familjen blir så lidande av min "oförmåga" och som du säger, ju duktigare man försöker vara med att jobba, ju mindre kraft blir över till dem.
Ingela, min förhoppning är ju just att få testa. Vad håller kroppen för? Idag funderar jag på om jag ens orkar leva, att då fundera på att jobba är inte roligt. Samtidigt är det inte jobbet som skrämmer mig, utan arbetsgivarens och Försäkringskassans makt. Vem bestämmer hur mycket jag kan??
Önskar att mötet blir av fort så jag VET vad jag har att förhålla mig till.
Skicka en kommentar